厦门重特大罕见病「1+N」救助体系
摘要：厦门市2022年由8部门协同构建重特大罕见病”1+N”救助体系，以惠厦保60%报销+爱心厦门专项基金+企业援助叠加，参保人数104万，截至2022年3月累计救助多名患儿114.13万元。
背景与挑战
厦门市是计划单列市，医疗资源较好但罕见病高额费用仍难以应对。重特大疾病（含罕见病）患者的医疗费用经医保报销后仍有大量缺口，单一救助渠道难以覆盖全部需求，多部门协同机制亟待建立。
核心做法
政策发布（2022年）：厦门市8个部门联合协同，形成重特大罕见病综合救助体系。
“1+N”体系结构：
- “1”（基础层）：惠厦保
- 参保人数：104万人
- 报销比例：60%
- 年度封顶：50万元
- 0免赔额
- “N”（叠加层）：
- 爱心厦门专项基金（政府设立）：针对高额费用缺口的补充救助
- 企业患者援助：药企参与药品援助或费用减免
救助效果（截至2022年3月）：
- 累计救助多名患儿
- 发放救助资金114.13万元
关键成效
- 8部门协同构建完整救助体系
- 惠厦保104万参保人，60%报销比例
- 爱心厦门专项基金+企业援助叠加形成”N”层兜底
- 截至2022年3月累计发放114.13万元救助资金
创新要点
- “1+N”模块化设计：基础层（惠厦保）与扩展层（专项基金+企业援助）灵活组合
- 政府专项基金设立：爱心厦门基金由政府牵头设立，确保稳定资金来源
- 8部门协同：跨部门联动解决单一部门资源不足问题
- 惠民保基础层：以104万参保人的惠厦保作为基础，扩大保障覆盖面