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标签: 罕见病
此标签下有23条笔记。
2026年8月14日
2025_中国罕见病科研进展与挑战_瑞鸥
罕见病
医药监管
科研转化
基因治疗
细胞疗法
瑞鸥
国际合作
患者组织
2026年8月14日
2023_戈谢病患者诊疗状况调研_CORD
戈谢病
溶酶体贮积症
罕见病
ERT
患者调研
CORD
医药监管
2026年8月14日
2023_武汉血友病患者保障建议_ASK
地方提案
血友病
罕见病
用药保障
政策倡导
2026年8月14日
2023_罕见病患者组织能力建设_武田
罕见病
医药监管
患者组织
数据登记
患者调研
武田
患者倡导
2026年8月14日
2024_原发性免疫缺陷病患者诊疗调研_CORD
原发性免疫缺陷
PID
罕见病
免疫球蛋白
血液制品
CORD
医药监管
2026年8月14日
2024_境外罕见病药物可及性研究_CORD
医药监管
罕见病
孤儿药
药物可及性
先行区
CORD
RDPAC
2026年8月14日
2024_罕见病监管流程优化_Takeda
医药监管
罕见病
孤儿药
进口通关
武田
2026年8月14日
2022_罕见病患者组织登记调研能力研究_CORD
罕见病
患者组织
患者登记
数据治理
CORD
医药监管
2026年8月14日
2023_多层次医疗保障创新案例集(2022-2023)
多层次医疗保障
女性保险
罕见病
案例集
自主研究
2026年8月14日
2018_罕见病患者用药保障行业研究_ASK
罕见病
用药保障
孤儿药
政策倡导
医药监管
2026年8月14日
2020_湖南罕见病患者生存状况调研_CORD
罕见病
湖南
患者调研
疾病负担
CORD
医药监管
2026年8月14日
2021_Leber视神经病变患者生存调研_CORD
LHON
Leber视神经病变
罕见病
患者调研
眼科
CORD
医药监管
2026年8月14日
2021_湖北血友病患者生存状况调研_CORD
血友病
湖北
患者调研
疾病负担
CORD
罕见病
医药监管
2026年8月14日
2021_福建罕见病患者生存状况调研_CORD
罕见病
福建
患者调研
疾病负担
CORD
医药监管
2026年8月14日
2022_医疗保障安全网
多层次医疗保障
医疗救助
安全网
共同富裕
因病致贫
大病保险
罕见病
2026年8月14日
中国医疗保障安全网:现状挑战与建设路径
多层次医疗保障
研究发现
医疗救助
安全网
因病致贫
共同富裕
大病保险
罕见病
2026年8月14日
特定人群精准保障创新规律
多层次医疗保障
研究发现
精准保障
特定人群
女性健康
罕见病
慢病
2026年8月14日
2023-02-山东罕见病保障体系
多层次医疗保障
案例摘要
罕见病
山东
大病保险
2026年8月14日
2023-05-厦门罕见病1+N救助
多层次医疗保障
案例摘要
医疗救助
厦门
罕见病
儿童
2026年8月14日
中国引入境外罕见病药品现状全景(2019-2024)
医药监管
研究发现
罕见病
境外药品引入
博鳌乐城
先行区
医保覆盖
CORD
2026年8月14日
中国罕见病患者生存现状与保障缺口(CORD系列)
领域知识
医药监管
研究发现
罕见病
患者研究
CORD
2026年8月14日
中国罕见病药品监管流程优化建议
医药监管
研究发现
罕见病
孤儿药
批批抽检
监管改革
武田
2026年8月14日
罕见病药品可及性监管路径优化框架
医药监管
分析框架
罕见病
孤儿药
可及性
监管优化