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标签: 罕见病
此标签下有23条笔记。
2026年7月29日
2024_罕见病监管流程优化_Takeda
医药监管
罕见病
孤儿药
进口通关
武田
2026年7月29日
2025_中国罕见病科研进展与挑战_瑞鸥
罕见病
医药监管
科研转化
基因治疗
细胞疗法
瑞鸥
国际合作
患者组织
2026年7月29日
2023_多层次医疗保障创新案例集(2022-2023)
多层次医疗保障
女性保险
罕见病
案例集
自主研究
2026年7月29日
2023_戈谢病患者诊疗状况调研_CORD
戈谢病
溶酶体贮积症
罕见病
ERT
患者调研
CORD
医药监管
2026年7月29日
2023_武汉血友病患者保障建议_ASK
地方提案
血友病
罕见病
用药保障
政策倡导
2026年7月29日
2023_罕见病患者组织能力建设_武田
罕见病
医药监管
患者组织
数据登记
患者调研
武田
患者倡导
2026年7月29日
2024_原发性免疫缺陷病患者诊疗调研_CORD
原发性免疫缺陷
PID
罕见病
免疫球蛋白
血液制品
CORD
医药监管
2026年7月29日
2024_境外罕见病药物可及性研究_CORD
医药监管
罕见病
孤儿药
药物可及性
先行区
CORD
RDPAC
2026年7月29日
2022_罕见病患者组织登记调研能力研究_CORD
罕见病
患者组织
患者登记
数据治理
CORD
医药监管
2026年7月29日
2021_湖北血友病患者生存状况调研_CORD
血友病
湖北
患者调研
疾病负担
CORD
罕见病
医药监管
2026年7月29日
2021_福建罕见病患者生存状况调研_CORD
罕见病
福建
患者调研
疾病负担
CORD
医药监管
2026年7月29日
2022_医疗保障安全网
多层次医疗保障
医疗救助
安全网
共同富裕
因病致贫
大病保险
罕见病
2026年7月29日
2018_罕见病患者用药保障行业研究_ASK
罕见病
用药保障
孤儿药
政策倡导
医药监管
2026年7月29日
2020_湖南罕见病患者生存状况调研_CORD
罕见病
湖南
患者调研
疾病负担
CORD
医药监管
2026年7月29日
2021_Leber视神经病变患者生存调研_CORD
LHON
Leber视神经病变
罕见病
患者调研
眼科
CORD
医药监管
2026年7月29日
中国医疗保障安全网:现状挑战与建设路径
多层次医疗保障
研究发现
医疗救助
安全网
因病致贫
共同富裕
大病保险
罕见病
2026年7月29日
特定人群精准保障创新规律
多层次医疗保障
研究发现
精准保障
特定人群
女性健康
罕见病
慢病
2026年7月29日
2023-02-山东罕见病保障体系
多层次医疗保障
案例摘要
罕见病
山东
大病保险
2026年7月29日
2023-05-厦门罕见病1+N救助
多层次医疗保障
案例摘要
医疗救助
厦门
罕见病
儿童
2026年7月29日
罕见病药品可及性监管路径优化框架
医药监管
分析框架
罕见病
孤儿药
可及性
监管优化
2026年7月29日
中国引入境外罕见病药品现状全景(2019-2024)
医药监管
研究发现
罕见病
境外药品引入
博鳌乐城
先行区
医保覆盖
CORD
2026年7月29日
中国罕见病患者生存现状与保障缺口(CORD系列)
领域知识
医药监管
研究发现
罕见病
患者研究
CORD
2026年7月29日
中国罕见病药品监管流程优化建议
医药监管
研究发现
罕见病
孤儿药
批批抽检
监管改革
武田